Síndrome X-Frágil

23 de noviembre de 2017

El Síndrome X Frágil es la forma más común de retraso mental hereditario que se conoce. De herencia ligada al cromosoma X, este síndrome puede causar déficits intelectuales y cognoscitivos que van desde sutiles dificultades para el aprendizaje y el conciente intelectual normal hasta un retraso mental y comportamientos autistas. Además de la deficiencia mental, el síndrome X frágil se caracteriza por un grupo de síntomas, que puede incluir un conjunto de rasgos físicos, pautas de comportamiento especificas y déficits cognoscitivos, del habla y del lenguaje.

Transtornos generalizados del desarrollo (tgd)

Los Trastornos Generalizados del Desarrollo se caracterizan principalmente por alteraciones graves en el lenguaje y en la comunicación verbal y no verbal, dificultades de interacción social, juego y creatividad, y un marcado repertorio de actividades y motivaciones.

ASOCIACIÓN ANDALUZA DEL SÍNDROME XFRÁGIL

La ASOCIACIÓN ANDALUZA DEL SÍNDROME X FRÁGIL es una Asociación sin ánimo de lucro con interés social y general para la integración de los afectados, desde Edad Temprana y hasta la inserción social y laboral.

Está constituida por los padres, profesionales, y amigos de niños que padecen el síndrome X-FRÁGIL.

El Síndrome X-FRÁGIL muestra un cuadro conductual con etiología múltiple y pronóstico variable caracterizado principalmente por alteraciones graves en el lenguaje y la comunicación verbal y no verbal, dificultad de interacción, juego y creatividad, y un marcado repertorio de actividades y motivaciones.

La ASOCIACIÓN ANDALUZA DEL SÍNDROME X FRÁGIL se constituyó el 18 de diciembre de 2004 y fue registrada el 23 del mismo mes, aunque su origen dista de 1998, fecha en la que se constituye la ASOCIACIÓN DEL SÍNDROME X FRÁGIL DE ANDALUCÍA. En la asamblea del 12 de febrero de 2005, reunidos los socios con su Junta Directiva,proceden a su disolución para incorporarse como miembros de pleno derecho a la nueva asociación.

Recientemente se ha elegido una nueva Junta Directiva que retoma las riendas de la asociación con aires renovados y con ganas e ilusión para llevar a cabo grandes proyectos.

¿QuÉ Objetivos NOS PLANTEAMOS?

La ASOCIACIÓN PARA LA INTEGRACIÓN DE PERSONAS AFECTADAS POR X-FRÁGIL EN ANDALUCÍA basándose en el dicho de: “todos los caminos conducen a Roma”, BUSCA PARA los afectados de X FRÁGIL las mismas metas que persigue cualquier otro individuo integrante de la sociedad.

A fecha de hoy, 14 de febrero de 2005,la investigación en el campo educativo aterriza con el sistema de integración progresiva de formación combinada ideal: conductismo basado en lenguaje expresivo, pensando en niños que por este medio pudieran integrarse social y laboralmente en la sociedad, y conductismo basado en lenguaje de signos, excelente en los casos que no resultara posible establecer el lenguaje oral como medio de aprendizaje y comunicación. Del sistema educativo comentado contamos con profesionales de ambas modalidades, y de financiación para formar nuevos terapeutas, concretamente procedente de Empleo y Desarrollo Tecnológico, órgano público muy sensibilizado con la problemática de este colectivo y con la demanda laboral de terapeutas, comunicada por escrito a la Consejería de Sevilla desde todas las comunidades autónomas del país y canalizadas a través de la Federación Española del Síndrome de X-FRÁGIL.

En breve estableceremos Delegaciones Provinciales que se responsabilizarán, entre otras cosas de:

  • Jornadas de formación para los profesores de nuestros hijos, avaladas por las universidades e impartidas por profesionales de los dos sistemas conductistas mencionados anteriormente
  • Creación de equipos psicofamiliares que llevaran a cabo el seguimiento y apoyo escolar de los niños X FRÁGIL.
  • Ampliación del censo de afectados recurriendo al Centro Base y a especialistas.
  • Formalizar un grupo de profesionales de la salud.

Desde el punto de vista médico confiamos en la sensibilidad y buen hacer de tantos y tantos profesionales del campo de la sanidad que, desde su lugar de trabajo o residencia, podrían colaborar, sintonizados con los investigadores,en la detección del Síndrome, estudios clínicos y farmacológicos, y seguimiento de las buenas condiciones físicas y psíquicas de los niños y adultos afectos.

Somos padres de niños afectados del Síndrome X-FRÁGIL, y sabemos, porque lo vivimos directamente, de estrés, ansiedad e impotencia que en momentos concretos inevitablemente sentimos. Por ello planteamos, desde que recibimos la noticia de la afección, y durante la formación de nuestro hijo:

  • Unidad de Consejo Genético.
  • Apoyo Psicológico para la Familia.
  • Escuela de Padres.
  • Ocio, Tiempo Libre y Respiro Familiar.

Basándonos en nuestros principios de tolerancia, trabajo en equipo y unidad formalizaremos convenios de colaboración con todas aquellas entidades que persigan, sin ánimo de lucro, la integración integral de nuestro niños

¿QuÉ nos mueve a trabajar por nuestros fines?

La imagen grabada en nuestra mente de muchísimos niños y niñas afectos que con su sonrisa cada día nos agradecen lo que hacemos por ellos, y nos animan para que no cesemos en nuestra labor.

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