Comprometidos con el Síndrome X Frágil en Andalucía
Nuestra misión
Guiados por la idea de que “todos los caminos conducen a Roma”, trabajamos para que las personas con X Frágil accedan a las mismas oportunidades que cualquier otro miembro de la sociedad.
Apostamos por una integración progresiva, basada en modelos educativos combinados que responden a las necesidades de cada niño:
– Uno centrado en el lenguaje expresivo para quienes pueden desarrollar el habla.
– Otro basado en el uso del lenguaje de signos para aquellos en los que la comunicación oral es limitada.
Contamos con profesionales cualificados en ambos enfoques y el respaldo institucional para formar nuevos terapeutas gracias al apoyo de entidades públicas como Empleo y Desarrollo Tecnológico.
Apoyo a las familias
Como padres de niños con Síndrome X Frágil, conocemos el impacto emocional que conlleva el diagnóstico y los desafíos diarios. Por ello, promovemos servicios que acompañen a las familias en cada etapa.
Unidad de Consejo Genético.
Apoyo psicológico continuado.
Escuela de Padres para formación y acompañamiento.
Actividades de ocio, tiempo libre y respiro familiar.
Objetivos
Organizar jornadas de formación docente, avaladas por universidades y dirigidas por expertos en los dos modelos conductistas.
Formar equipos psicofamiliares para dar seguimiento y apoyo educativo a los menores afectados.
Ampliar el censo de personas diagnosticadas, en colaboración con centros médicos y especialistas.
Crear una red de profesionales sanitarios implicados en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento del síndrome.
Nuestro compromiso
Creemos en la tolerancia, el trabajo en equipo y la unidad, y por ello buscamos colaborar con entidades que compartan nuestros valores y trabajen por la integración de personas con discapacidad sin fines de lucro.
Desde la sanidad, confiamos en la sensibilidad de los profesionales para avanzar en la detección precoz, el estudio clínico y farmacológico, y el cuidado integral de la salud física y mental de los afectados, en todas las etapas de su vida.
