Este año la asociacion ha vendido el número 67298 de la lotería de navidad Gracias al esfuerzo de todos se ha alcanzado el objetivo previsto. El proximo año, tras la buena acojida, repetiremos la experiencia. Andalucía
Lotería de Navidad Leer entrada »
El domingo 17 de octubre se celebró en la localidad sevillana de Castilleja de Guzmán el IV Taller celebrado en Andalucía y organizado por la Federación Española del Síndrome X Frágil. El tema elegido para esta ocasión fue «Estar bien: qué hacer y qué evitar», dinamizado por Eduardo Brignani. El taller se celebró en el
IV Taller de la Federación Española SXF Leer entrada »
El pasado 16 de junio se entregó al Presidente de la Asociación Andaluza del Síndrome X-Frágil, D. José María Perales, la recaudación íntegra de la Tómbola y Bar de la Cruz de Mayo de la Hermandad de la Candelaria (Sevilla) que ascendió a 2.000 euros. La Asociación Andaluza del Síndrome X-Frágil agradece enormemente el esfuerzo
La Hermandad de la Candelaria de Sevilla dona 2.000 euros a la Asociación Leer entrada »
Diez habitantes del distrito sanitario de Linares padecen enfermedades cuyos tratamientos pueden llegar a costar hasta medio millón de euros al año Fabry, Hunter y Ela no son nombres propios. Aunque tras ellos siempre hay personas. Son enfermedades raras que, junto a Osteogenosis Imperfecta, X-Frágil y el síndrome de Gelineau padecen diez de los 130.000
Seis enfermedades raras condicionan la vida diaria de pacientes linarenses Leer entrada »
Un retraso en el desarrollo de la corteza sensorial, la parte del cerebro que responde al tacto, explica el rechazo al contacto en el síndrome de X frágil, según un estudio de la Escuela de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern (Estados Unidos) Las personas con el síndrome de X frágil, un defecto genético mejor
Se desvela la causa del rechazo al contacto en el síndrome de X frágil Leer entrada »
