El domingo 17 de octubre se celebró en la localidad sevillana de Castilleja de Guzmán el IV Taller celebrado en Andalucía y organizado por la Federación Española del Síndrome X Frágil. El tema elegido para esta ocasión fue «Estar bien: qué hacer y qué evitar», dinamizado por Eduardo Brignani. El taller se celebró en el […]
IV Taller de la Federación Española SXF Leer entrada »
El pasado 16 de junio se entregó al Presidente de la Asociación Andaluza del Síndrome X-Frágil, D. José María Perales, la recaudación íntegra de la Tómbola y Bar de la Cruz de Mayo de la Hermandad de la Candelaria (Sevilla) que ascendió a 2.000 euros. La Asociación Andaluza del Síndrome X-Frágil agradece enormemente el esfuerzo
La Hermandad de la Candelaria de Sevilla dona 2.000 euros a la Asociación Leer entrada »
Diez habitantes del distrito sanitario de Linares padecen enfermedades cuyos tratamientos pueden llegar a costar hasta medio millón de euros al año Fabry, Hunter y Ela no son nombres propios. Aunque tras ellos siempre hay personas. Son enfermedades raras que, junto a Osteogenosis Imperfecta, X-Frágil y el síndrome de Gelineau padecen diez de los 130.000
Seis enfermedades raras condicionan la vida diaria de pacientes linarenses Leer entrada »
Un retraso en el desarrollo de la corteza sensorial, la parte del cerebro que responde al tacto, explica el rechazo al contacto en el síndrome de X frágil, según un estudio de la Escuela de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern (Estados Unidos) Las personas con el síndrome de X frágil, un defecto genético mejor
Se desvela la causa del rechazo al contacto en el síndrome de X frágil Leer entrada »
